小石头今年已经快4岁了，如果不是因为患病，他应该已经在幼儿园和小伙伴们在一起学习玩耍。三年前，
小石头被确诊为SMA，这是脊髓性肌萎缩症的英文简称，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”
“导致婴幼儿死亡的头号遗传病”。它是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见病，
发病率大约为万分之一。目前，该种病症在中国大约有3万到5万病例。
SMA患儿大多从半岁开始发病，如果不尽早介入治疗，患儿一般活不过2岁。SMA是一种常染色体隐性遗传病，
通常患儿的父母都是携带者，患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性，从而导致严重的肌肉萎缩、
无力，患儿连翻身、蹬腿、爬行都很困难，最终可能丧失行走能力，并出现呼吸、吞咽障碍。
对于这些患儿家庭来说，诺西那生钠是他们的希望，这是一种一针50万元以上的进口精准靶向药，
该药需终身服用，对于患儿家庭来说，是非常巨大的负担。
马恒祥得知儿子小石头确诊这个病的时候，是绝望的，他以为这种病根本“无药可治”。后来他才知道，药是有的，
在国外有进口药，但是第一年就需要500万元人民币。
2019年，国内引进了诺西那生钠，价格是第一针70万元，一年大约需要110多万元。马恒祥是一名媒体记者，
妻子是人民教师，一年110万元对于他们来说是根本无法承受的。
随着时间的推移，诺西那生钠的专利期结束，同样的药在国内降到55万元一年。据了解，这种药由于病患少、
销量有限，企业一般不愿意大幅降价。此次医保目录调整，国家医保局与药企谈判，“以量换价”才让价格大幅下调。
石头第一年的六针55万元是马恒祥花上了家庭的全部积蓄，还从父母那里拿来了一部分。
好在同事和朋友也愿意帮助马恒祥，再加上商业保险的一部分理赔，55万元的费用总算是凑齐了。
视频记录儿子治疗过程
为了谋生更为了让社会了解SMA
为了第二年的药费，马恒祥和爱人都要回到工作岗位，单位的领导很照顾他，同事也会帮助他。但是，马恒祥明白，
任何外界的帮助都不可能是长期的。
后来，马恒祥开了抖音账号，他将小石头治病的视频发布到网络上，一边记录孩子与病魔搏斗的日常，
一边向外界介绍SMA这个罕见病的有关常识。
马恒祥这么做主要是希望让外界知道SMA患儿家庭这个群体，希望能够引起社会的关注，让网友们知道这种疾病
背后的群体是个什么样子。更重要的是，通过他的视频，能够让更多的人了解SMA这个病症的成因、诊断、
治疗和预防的方法。
马恒祥说，SMA的致病遗传基因携带率其实很高，大约是五十分之一，如果两个携带者组成家庭，
每一次正常受孕就有四分之一的可能性生下患儿，这种概率其实是很可怕的。从整体数据来看，SMA的发病率是万分之一，
从概率的角度来说，SMA其实是罕见病里的常见病。“1万个新生儿里就有1个可能患病，这其实是个很恐怖的概率。
所以，年轻夫妇应该了解这个病，在婚前做检查，如果有一方不是携带者就没关系，如果两个人都是携带者，
那怀孕的时候就要筛查胎儿基因，若不幸有胎儿是SMA患者的话，那就要尽早引产，
这样就能少一个跟自己同样不幸的家庭。”
马恒祥其实是个很坦诚的人，他承认自己在抖音开账号，除了普及宣传SMA的知识外，也希望能够多一点挣钱的渠道，
一开始，他并不知道怎么直播带货，自己平时也不是一个善于在台前表达的人，他只是一个普通孩子的父亲。
但后来有网友建议他直播，还帮助他了解直播带货的流程。
有网友曾经劝他通过众筹的方式解决孩子每年的55万元药费问题，但马恒祥拒绝了，
他更愿意凭借自己的努力为儿子的病想办法。